Premessa metodologica e quesiti rivolti alla Giuria della Conferenza di consenso
Caratteri distintivi del problema di riabilitazione del TCE in fase acuta e finalità della CC
Una definizione di Trauma Cranio Encefalico (TCE) che appare utile sul piano riabilitativo, in quanto sottolinea le possibili sequele disabilitanti del trauma e le sue conseguenze sociali, è quella proposta dalla National Head Injury Foundation: "Il trauma cranio encefalico è un danno cerebrale di natura non degenerativa né congenita, ma causato da una forza esterna. Tale danno può determinare una diminuzione od una alterazione del livello di coscienza, e menomazioni a livello cognitivo, emotivo, fisico. Tali menomazioni possono essere temporanee o permanenti e determinare disabilità parziale o completa e/o difficoltà di adattamento psicosociale."
Il percorso del TCE viene di norma suddiviso in diverse fasi temporali, che, unitamente alle categorie del modello ICIDH (classificazione delle conseguenze degli eventi morbosi della Organizzazione Mondiale della Sanità nelle dimensioni principali di: Danno, Menomazione, Disabilità ed Handicap) costituiscono una utile griglia di riferimento per la pianificazione e la realizzazione degli interventi riabilitativi. Le tre fasi principali sono la fase acuta (o rianimatoria, e/o neurochirurgica), la fase post-acuta (o riabilitativa), la fase degli esiti. Nell'ambito della fase post-acuta, o riabilitativa, è possibile fare una ulteriore distinzione fra fase post-acuta precoce, che, per molti aspetti, è assimilabile alla fase denominata "acute rehabilitation" della letteratura anglosassone, e fase post-acuta tardiva. Di regola, nella fase post-acuta precoce gli interventi sono svolti in regime di ricovero, in strutture di riabilitazione intensiva, come le strutture di riabilitazione di III livello (Unità di alta specialità riabilitativa per le Gravi Cerebrolesioni) o le strutture di riabilitazione di II livello.
Questa CC era esplicitamente finalizzata a prendere in considerazione i diversi aspetti dell'assistenza-riabilitazione ai pazienti affetti da TCE nella fase acuta e post-acuta precoce di malattia. In particolare, la CC ha cercato di approfondire: l'epidemiologia dei TCE in Italia, l'efficacia dei trattamenti riabilitativi in fase acuta, i problemi etici, i problemi economici e organizzativi nella scelta dei percorsi appropriati per la fase post-acuta precoce, il punto di vista dei pazienti e dei famigliari e quello degli amministratori.
Organizzazione della Conferenza di consenso
L'idea della Consensus Conference (CC) è stata inizialmente proposta da un gruppo di lavoro costituitosi nel 1998 all'interno della Sezione per la Riabilitazione del Traumatizzato Cranio Encefalico della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER). Il gruppo di lavoro aveva il compito di stabilire criteri e raccomandazioni mirate a ridurre l'estrema variabilità di interventi riabilitativi praticati in fase acuta nei pazienti con TCE. In particolare appariva assolutamente necessario definire criteri di trasferibilità da reparti di cure intensive a reparti o servizi di riabilitazione e percorsi di tipo assistenziale/riabilitativo differenziati e appropriati agli esiti del paziente. Alla fine del 1999 si è ufficialmente costituito all'interno della sezione il Gruppo promotore che ha iniziato a programmare la CC rifacendosi, in linea generale, al modello delle Consensus Conference del National Institute of Health (NIH) ma prevedendo altresì una intensa attività preparatoria affidata a gruppi di lavoro incaricati di preparare documenti di approfondimento destinati alla Giuria ed ad essa consegnati mesi prima della celebrazione della Conferenza. I tre gruppi di lavoro incaricati della attività preparatoria erano così organizzati:
1. Un gruppo di lavoro medico/tecnico, afferente alla sezione TCE della SIMFER, incaricato di produrre un documento di analisi della letteratura scientifica nazionale ed internazionale che fornisse alla Giuria informazioni su:
- epidemiologia del TCE e dello stato vegetativo in Italia
- criteri di stabilizzazione clinica, neurologica e neurochirurgica
- trattamento riabilitativo in fase acuta
- criteri/modalità di trasferibilità e percorsi differenziati.
2. Un gruppo di lavoro su implicazioni psico-sociali e punto di vista delle famiglie dei TCE incaricato di produrre un documento di analisi dei problemi dei familiari nella fase acuta di malattia e nella fase di trasferimento in ambiente riabilitativo con particolare riferimento alla percezione della qualità dell'assistenza fornita, all'adeguatezza delle informazioni, ai bisogni delle famiglie, al supporto nella scelta dei percorsi. Il gruppo era rappresentativo della maggior parte delle realtà associative presenti sul territorio nazionale in modo da tenere nella giusta considerazione la variabilità esistente soprattutto tra nord e sud.
3. Il gruppo di lavoro su aspetti organizzativi/gestionali del percorso assistenziale per i TCE, incaricato di analizzare l'organizzazione dei servizi per i TCE nella realtà italiana con particolare riferimento alle implicazioni organizzative, economiche e gestionali delle raccomandazioni prodotte dal gruppo medico e alla analisi della fattibilità delle indicazioni contenute nelle Linee Guida del Ministero della Sanità.
I documenti prodotti da questi tre gruppi di lavoro hanno costituito la base per la deliberazione della Giuria della CC. Nella individuazione dei membri della Giuria si sono seguiti i criteri della competenza e della multidisciplinarietà, coinvolgendo anche esperti rappresentativi di competenze non direttamente sanitarie. Nella sua composizione finale la Giuria comprendeva le professionalità elencate al termine di questo documento.
Le domande per la Giuria
Alla Giuria sono stati forniti in anticipo i documenti dei tre gruppi di lavoro e sono state comunicate le domande cui essa avrebbe dovuto dare risposta dopo la giornata di presentazione e discussione dei documenti prevista per il 20 Giugno 2000 a Modena. Di seguito viene riportata la formulazione originaria delle domande che la Giuria ha, nel documento finale che fa parte integrante di questo articolo, lievemente modificato solamente sul piano formale.
- Qual è l'epidemiologia ed il "fabbisogno assistenziale" del TCE "grave" in Italia e quali sono le implicazioni per la riabilitazione?
- Il trattamento riabilitativo "precoce" nei reparti di terapia intensiva è efficace nel modificare gli esiti?
- In caso positivo (domanda 2) qual è il trattamento consigliato da praticare in fase acuta?
- Esistono prove che un trasferimento precoce da strutture di terapia intensiva a strutture riabilitative migliora gli esiti?
- Quali sono i criteri di trasferibilità in "sicurezza"?
- Quali sono i modelli organizzativi più appropriati per la riabilitazione e assistenza delle diverse categorie di pazienti con il miglior rapporto costo/benefici (o costo/efficacia)?
- Qual è il percorso assistenziale/riabilitativo più adeguato alle diverse tipologie cliniche di pazienti?
- Quali sono i quesiti a cui la ricerca deve ancora rispondere?
