Documento conclusivo della giuria - Sezione C: Le domande e le priorità della ricerca
La Giuria ritiene anzitutto necessario sottolineare come le informazioni contenute nei documenti preparatori e le relazioni presentate nel corso della giornata di lavoro della Conferenza di Consenso abbiano evidenziato lacune importanti nel piano dell'epidemiologia descrittiva del TCE, dei processi e dei percorsi assistenziali seguiti nelle diverse aree del paese (a fronte di una documentata disomogeneità nella programmazione e nella tipologia dei servizi effettivamente attivati a livello regionale), nonché, cosa ancora più importante, nelle conoscenze sulla efficacia degli specifici interventi riabilitativi e della loro combinazione in termini di processi assistenziali. Un ulteriore elemento preoccupante emerso dai lavori, e che la Giuria ritiene importante sottolineare, è la scarsa attenzione che viene data alla necessità di fornire alle famiglie dei malati una informazione franca e completa ed una presa in carico dei loro bisogni psicologici e sociali.
La Giuria propone pertanto di avviare, in collaborazione tra assessorati regionali alla sanità, società scientifiche e professionali e una rappresentanza nazionale delle associazioni dei Traumatizzati Cranici, un programma di ricerca/intervento che, raccogliendo e ottimizzando tutte le informazioni già esistenti e avviando - dove necessario - nuove indagini ad hoc sia in grado entro i prossimi tre anni di fornire quanto segue.
- Dati attendibili sulla epidemiologia del TCE in Italia e sulla variabilità dei percorsi assistenziali (valutando sia l'appropriatezza sia il contenuto clinico delle prestazioni fornite) e dei meccanismi di referral e trasferimento dei pazienti.
- Un censimento degli aspetti strutturali (dotazione di locali ed apparecchiature, tipologie e caratteristiche professionali e di formazione del personale, assistenza ed effettiva attuazione di programmi di audit clinico ecc.) dei servizi, che prendono in carico i pazienti con TCE nelle diverse fasi della malattia.
- Una ricognizione, su un campione rappresentativo dei servizi, delle risorse finanziarie ed umane impiegate nell'assistenza a questi pazienti per valutare la loro variazione (o indipendenza) rispetto ai profili di cura offerti.
- Una migliore base scientifica della efficacia dei diversi interventi di riabilitazione in fase precoce del paziente con TCE. Particolare attenzione andrà prestata a confrontare - attraverso studi controllati - interventi di cui sia attentamente descritta la natura (in termini di modalità di trattamento, training degli operatori, livello di interdisciplinarietà nonché contesto nel quale essi vengono erogati) e la tipologia degli esiti ritenuti appropriati in funzione della gravità della patologia sottostante. Tutto ciò allo scopo di superare la attuale situazione di indeterminatezza secondo cui i diversi interventi riabilitativi sono genericamente definiti in termini di durata e multidisciplinarietà del trattamento senza una precisa esplicitazione del loro reale contenuto. Da questo punto di vista la Giuria sottolinea anche la importanza di sviluppare la ricerca necessaria a mettere a punto strumenti diagnostici e di valutazione attendibili.
- Un'indagine nazionale sulle conoscenze ed attitudini dei diversi operatori sanitari e sociosanitari per valutare le loro aspettative nei confronti delle potenzialità degli interventi attualmente disponibili, per migliorare la loro formazione e per influenzare positivamente la percezione del grado di appropriatezza del loro utilizzo.
- Un'indagine nazionale svolta coinvolgendo le associazioni dei famigliari dei pazienti - sulla qualità dell'informazione fornita dalle strutture e sui bisogni informativi percepiti dagli stessi famigliari allo scopo di ottimizzare la comunicazione e di fornire aspettative realistiche sulla potenzialità delle cure.
- Accanto a queste linee di ricerca epidemiologico - clinica la Giuria ritiene improcrastinabile l'avvio di una valutazione critica dei sistemi di finanziamento delle strutture attualmente in uso con particolare riferimento alla adeguatezza e congruità delle differenti tariffe basate sulla (presunta) complessità di differenti categorie di pazienti o sulla tipologia ed intensità degli interventi erogati sia in regime di ricovero diurno e ordinario.
