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Le giuste domande da fare al medico

Quali domande porre a uno specialista prima di sottoporsi a un intervento chirurgico o iniziare un trattamento farmacologico? Come comportarsi con il proprio medico? Che cosa chiedere prima di firmare un consenso informato?

PNLG ha organizzato un seminario sul tema: «Le giuste domande da fare al medico su screening e terapie. Verso un consumatore scientificamente informato» aperto alle associazioni dei pazienti e dei consumatori, al fine di mettere a punto alcuni set di domande chiave da porre ai medici. Al seminario, tenutosi lo scorso novembre presso l'Istituto Superiore di Sanità (Roma), hanno partecipato in qualità di relatori Gianfranco Domenighetti ( direttore del Servizio Sanitario del Canton Ticino), per la parte relativa a screening e interventi chirurgici, e Pietro Dri (Zadig) per le domande sui farmaci.

1. UN RAPPORTO PARITARIO

«Bisogna adoperarsi perché il rapporto medico-paziente, troppo spesso di tipo «pediatrico», diventi un rapporto paritario tra adulti». Così scriveva qualche anno fa Domenighetti nel saggio intitolato Il mercato della salute: ignoranza o inadeguatezza? (1).

Durante una visita specialistica o di fronte al proprio medico di famiglia, infatti, troppo spesso il paziente ammutolisce e rinuncia a chiedere maggiori spiegazioni riguardo ai farmaci o agli esami prescritti e persino quando gli si prospetta la possibilità di un intervento chirurgico.

Al contrario, è bene abbandonare timidezze e cieca fiducia e imparare a porre le giuste domande: i consumatori, infatti, hanno solo da perdere quando iniziano un trattamento non necessario o senza averne compreso a fondo benefici e rischi.

1.1 Una visione mitica

È opinione comune che la salute dipenda esclusivamente dalla disponibilità di servizi e dal consumo di prestazioni medico-sanitarie (ritenuto l’unico determinante della longevità). Da una ricerca condotta in Svizzera qualche anno fa è infatti emerso che, secondo l’opinione della popolazione, il maggior contributo all’innalzamento della vita media sarebbe stato dato proprio dall’incremento dei servizi sanitari offerti.

Questa convinzione ben si inquadra all’interno di una visione «mitica» della medicina: tra i laici (vale a dire i non medici) è diffusa l’idea che sia sempre meglio diagnosticare una malattia prima che essa si manifesti (secondo il motto «prevenire è meglio che curare») e, soprattutto, che la medicina sia una scienza esatta. Una visione, questa, che trascura o addirittura omette nozioni fondamentali come quella di rischio, di evento avverso, di incertezza e di conflitto di interesse e che sottovaluta l’importanza della condizione socio-economica dei cittadini.

In realtà dalla ricerca emerge che a vivere più anni sarebbero le persone appartenenti a classi socio-professionali elevate, proprio come nel disastro del Titanic furono i passeggeri di prima e seconda classe ad avere maggiori probabilità di salvarsi.

La condizione socio-economica sembra dunque essere il vero determinante della longevità, mentre l’equità di accesso alle prestazioni e ai servizi sanitari non garantisce pari qualità e quantità di vita.

1.2 Una scienza esatta?

«Solo il 15 per cento degli interventi medici è basato su solide evidenze scientifiche». Questa l’opinione, autorevole, di Richard Smith, fino a non molto tempo fa direttore ed editore di una delle più prestigiose riviste mediche del mondo: il British Medical Journal. In un editoriale pubblicato oltre dieci anni fa (2), Smith propone ai medici una «etica dell’ignoranza», perché riescano a gestire nel modo migliore questa abbondante parte di incertezza (il restante 85 per cento) «in particolare durante le visite, troppo spesso divenute una costosa e inutile “folie à deux” in cui le attese corrispondono più ai desideri che alla realtà».

Eppure le informazioni non specialistiche diffuse dai mass media, dagli opuscoli prodotti dai servizi sanitari e dai bollettini di associazioni e società scientifiche promuovono incessantemente il consumo di screening e terapie, alimentando in questo modo da un lato le ansie riguardo alla miriade di rischi sanitari che sarebbero costantemente in agguato e dall’altro le false speranze sulle possibilità di cura per molte malattie diagnosticate.

1.3 La salute è essenzialmente informazione

Sui mercati tradizionali si dà per scontato che i consumatori siano in possesso delle informazioni necessarie per operare le proprie scelte in modo tale da massimizzare l’ utilità e la soddisfazione.

Ciò che distingue il mercato sanitario dagli altri mercati, tuttavia, è proprio la cosiddetta asimmetria dell’informazione (vale a dire la mancanza di trasparenza tra domanda e offerta sulla qualità, l’utilità, i benefici ed i rischi delle prestazioni sanitarie) che rende il paziente-consumatore un soggetto economicamente debole:
«L’informazione è importante per la salute del paziente tanto quanto i medicamenti, gli esami biomedici o gli interventi chirurgici». Ma quale informazione?

Proprio perché gli interessi economici in gioco sono ingenti, è fondamentale comprendere quali siano i canali della corretta informazione medica, che deve essere:

  • fondata sulle prove di efficacia (evidence based medicine);
  • completa (senza trascurare rischi, effetti avversi, incertezze); corredata da referenze scientifiche;
  • libera da conflitti di interesse (economici, professionali, scientifici);
  • focalizzata sulla presa di decisione;
  • facilmente comprensibile e adattabile al proprio caso.

2. CHE COSA CHIEDERE AL MEDICO RIGUARDO A PRESTAZIONI DIAGNOSTICHE E SCREENING

Negli ultimi anni si è assistito a una sempre maggiore promozione di screening e prestazioni diagnostiche: il messaggio che viene trasmesso ai consumatori e potenziali pazienti è che quanto prima si arriva a diagnosticare una malattia, tanto più efficace sarà la possibilità di curarla e più sicura sarà dunque la guarigione. Ma diagnosi precoce non è di per sé sinonimo di guarigione.

2.1 Prima domanda: Quale malattia si può diagnosticare con il test che mi propone?

La fiducia negli screening è tale che, secondo un recente studio statunitense (3), oltre il 70 per cento degli americani preferirebbe sottoporsi a un total body scanner piuttosto che ricevere un regalo di 1.000 dollari.

Meglio, tuttavia, non farsi prendere da facili entusiasmi. Oltre alla costante promozione della medicina predittiva, infatti, la tendenza degli ultimi anni è quella di trasformare condizioni di vita «normali» in «patologiche»: i sani, una volta convinti di essere ammalati, diventano così nuovi potenziali clienti.

Nel 2002 il British Medical Journal ha operato una minuziosa classificazione delle «non-malattie» (Internazional classification of non-diseases) arrivando a contarne circa 200, tra cui le più comuni sono:

  • calvizie;
  • sindrome del colon irritabile;
  • osteoporosi;
  • menopausa;
  • cellulite;
  • abbassamento del livello di testosterone (dovuta all’età);
  • vecchiaia;
  • gravidanza;
  • disfunzione erettile;
  • fobia sociale;
  • sindrome da stanchezza cronica.

Prima di sottoporsi a uno screening, dunque, è importante capire di che cosa si sta andando in cerca: se di una malattia «vera» o di una «non-disease.

2.2 Seconda domanda: Qual è la precisione del test? In particolare qual è la probabilità di avere risultati falsi positivi o falsi negativi?

E’ convinzione comune che i risultati dei test diagnostici siano infallibili. In realtà alcuni sono caratterizzati da un’ottima precisione, mentre altri hanno elevate probabilità di fornire un esito positivo quando invece non si è affetti dalla malattia (un «falso positivo») o, al contrario, un tranquillizzante esito negativo (un «falso negativo»), quando in realtà si è già ammalati.

Un esempio al riguardo è lo screening (inutile) per il tumore al pancreas (praticamente incurabile) che consiste in un semplice esame del sangue, e che fornisce risultati falsi positivi nel 70 per cento dei casi. Quanti sarebbero disposti a sottoporsi ugualmente al test sapendo che con grande probabilità fornirà un esito sbagliato, quindi per niente rassicurante, rendendo necessari altri esami per confermare la diagnosi?

Secondo una ricerca condotta in Svizzera molte meno persone: suddividendo in due gruppi i pazienti a cui veniva proposto lo screening, infatti, e fornendo al secondo molte più informazioni sulla precisione dell’esame rispetto al primo gruppo, il consenso calava dal 60 per cento (nel primo gruppo che non aveva ricevuto informazioni) al 13 per cento (secondo gruppo «informato»).

Prima ancora di porsi domande sulla precisione di uno screening, tuttavia, è importante fare chiarezza sul suo significato: da un altro studio (4) è infatti emerso che in Italia l’80 per cento delle donne ritiene che lo screening mammografico eviti o riduca il rischio di ammalarsi in futuro di tumore al seno (in Gran Bretagna il 70 per cento e negli Stati Uniti circa il 60 per cento).

Questo dato la dice lunga sulla qualità dell’informazione che le donne ricevono sulla mammografia, e in particolare fornisce una misura dell’enfasi che i mass media e gli opuscoli informativi distribuiti dalle strutture sanitarie pongono nell’accentuare i benefici dello screening.

Un altro esempio poco incoraggiante arriva dagli Stati Uniti, dove (secondo uno studio pubblicato su JAMA) il 50 per cento delle donne che non hanno più il collo dell’utero a seguito di isterectomia totale continua comunque a sottoporsi a un inutile Pap-test (5).

2.3 Terza domanda: L’esame è scientificamente provato (evidence-based)?

Perché un esame sia scientificamente provato è fondamentale che siano stati condotti studi che provino l’efficacia diagnostica e valutino gli effetti collaterali: la qualità di queste ricerche è molto importante e la maggiore attendibilità viene fornita dagli studi randomizzati. La Cochrane Library (www.cochrane.org) svolge periodicamente revisioni sistematiche che analizzano i trial condotti e valutano le evidenze scientifiche: ciò che fino all’anno prima era ritenuto di efficacia dimostrata può risultare, in seguito a una nuova sperimentazione, meno efficace o addirittura inutile o viceversa.

Un’informazione aggiornata deve tenere conto di questi costanti cambiamenti, come delle controversie scientifiche in merito a uno screening: in Italia, per esempio, tutte le donne in gravidanza effettuano il toxo-test per individuare la presenza o meno di anticorpi al toxoplasma (che può causare gravi danni al feto). L’esame è spesato dal Servizio sanitario nazionale e può essere ripetuto ogni mese gratuitamente in caso di esito negativo.

Non accade lo stesso, tuttavia, in paesi come gli Stati Uniti e l’Inghilterra, che ritengono lo screening inutile e in certi casi dannoso (per il rischio di falsi positivi e di esami invasivi correlati).

2.4 Quarta domanda: Qual è l’incidenza della malattia nella popolazione?

L’incidenza di una malattia è il numero di persone colpite ogni centomila abitanti in un anno. Questo dato è importante per capire se si tratta di una malattia rara o comune.

È interessante notare il risultato di una ricerca pubblicata qualche anno fa sul New England Journal of Medicine, che mostrava come in persone decedute per incidenti stradali o altri traumi la prevalenza autoptica di alcuni tumori superi di gran lunga la prevalenza clinica: il tumore al seno in donne da 40 a 50 anni raggiunge il 40 per cento; quello alla prostata in uomini dai 50 ai 70 anni il 45 per cento (6).

A questo proposito ha sottolineato Domenighetti nel corso del seminario, «vi è una buona fetta di cancri in situ che rimane silente e non avrà nessuna rilevanza clinica: non è difficile immaginare cosa comporterebbe, anche solo in termini di inutili ansia e angoscia, la disponibilità di una tecnica in grado di identificare ciascuna cellula cancerosa».

2.5 Quinta domanda: La malattia che intende diagnosticare potrà poi essere guarita? E con quali probabilità di successo?

Dallo studio di JAMA già citato (3), emerge inoltre che il 65 per cento degli americani sarebbe disposto a sottoporsi a un test di diagnosi precoce anche per un tumore per il quale non esiste nessuna cura.

In questo caso la diagnosi comporterebbe solo un peggioramento della qualità della vita senza alcuna speranza di cura.

Nel caso dello screening per il tumore alla prostata, per esempio, da uno studio pubblicato sugli Archives of Internal Medicine, è emerso che informando i pazienti del fatto che non si ha alcuna riduzione della mortalità a seguito dell’esame (quindi lo screening è inutile) (7) si ha un brusco calo (dell’80 per cento) nella disponibilità a effettuarlo.

2.6 Sesta domanda: Esistono altri effetti negativi o non desiderati?

La maggior parte delle informazione fornite ai consumatori enfatizza i benefici degli screening e non menziona i rischi, gli eventi indesiderati, le incertezze e le controversie di tipo scientifico.

Secondo una revisione della Cochrane Library (8), lo screening mammografico sottopone centinaia di donne ad ansia, falsi allarmi e false riassicurazioni, nonché biopsie chirurgiche inutili. Inoltre la stragrande maggioranza di donne a cui il tumore viene correttamente diagnosticato con tre o quattro anni di anticipo non riceve alcun beneficio dalla diagnosi precoce (ma si può immaginare come peggiori la qualità della vita).

La diffusione verso la società civile di messaggi rassicuranti sui benefici e l’opportunità di sottoporsi agli screening permette di ottenere:

  • un alto tasso di partecipazione (e di copertura dei costi) della popolazione eleggibile (obiettivo principale e indicatore di successo per i proponenti dello screening);
  • un pubblico riconoscimento dell’attenzione verso il benessere sanitario dei cittadini (obiettivo dei politici e degli amministratori);
  • un aumento dei casi eleggibili da includere negli studi randomizzati (obiettivo dei ricercatori e dell’industria).

3. CHE COSA CHIEDERE PER UN INTERVENTO CHIRURGICO ELETTIVO

Molte delle considerazioni fatte in merito agli screening possono essere estese anche al caso degli interventi chirurgici elettivi (vale a dire quelli non praticati d’urgenza).

Nel caso in cui si prospetti l’eventualità di un intervento chirurgico è opportuno richiedere un «secondo parere», in modo da acquisire un supplemento di informazione e poter dare un consenso più informato.

3.1 Prima domanda: Perché questo intervento chirurgico è necessario? Che cosa mi capiterebbe, e con quale probabilità, se questa operazione non fosse eseguita?

Nella comunità scientifica non vi è accordo sulla effettiva necessità di diversi interventi chirurgici elettivi: un esempio è l’utilizzo della chirurgia per alleviare il mal di schiena, oggi molto in voga ma anche criticata per scarsa efficacia.

Diversi pazienti con ernia al disco si sottopongono infatti alla fusione vertebrale senza trarne alcun giovamento, ma affrontando i rischi collegati a un intervento chirurgico.

3.2 Seconda domanda: Esistono uno o più trattamenti alternativi? Se sì, quali sono i rischi e i benefici in rapporto all’operazione proposta?

La diagnosi, la cura e la pratica utilizzata per risolvere o gestire un problema possono variare in funzione del medico consultato: nel caso del mal di schiena, per esempio, un consulto da un chirurgo fornirà con più probabilità un’indicazione per un intervento rispetto a una visita ortopedica.

In quest’ottica si comprende facilmente l’importanza di un secondo parere, che non nasce dalla sfiducia nelle capacità dello specialista che si ha di fronte, ma dall’incertezza intrinseca della medicina, che genera «insicurezza diagnostica e terapeutica».

Di ogni alternativa prospettata è importante comprendere i benefici e i rischi associati: questo aspetto è fondamentale per poter dare un consenso davvero informato.

3.3 Terza domanda: Al mio posto lei si sarebbe sottoposto al medesimo trattamento? L’avrebbe proposto ai suoi familiari? Se no, per quali motivi?

Da uno studio sul ricorso alle pratiche sanitarie dei medici e dei loro familiari (una popolazione campione prilegiata perché informata in maniera più adeguata rispetto al resto dei pazienti), è emerso che esistono notevoli differenze rispetto al resto della popolazione: nel caso, per esempio, della tonsillectomia in età pediatrica (un altro intervento molto discusso) la prevalenza nel campione considerato era del 18 per cento, contro il 33 per cento di interventi tra i bambini non figli di medici.

Ciò dimostra che quando si ha accesso a un’informazione più critica e aggiornata il ricorso a molte pratiche cliniche discusse diminuisce notevolmente.

In un opuscolo prodotto dal Servizio sanitario del Canton Ticino e distribuito a tutte le famiglie si proponeva di chiedere un secondo parere medico per i seguenti interventi chirurgici:

  • l’asportazione di calcoli biliari (colecistectomia);
  • l’asportazione di emorroidi (emorroidectomia);
  • l’asportazione chirurgica dell’utero (isterectomia) quando l’indicazione non è una malattia tumorale;
  • l’operazione dell’ernia inguinale;
  • l’asportazione delle tonsille (tonsillectomia);
  • il raschiamento dell’utero;
  • l’operazione della prostata quando l’indicazione non è una malattia tumorale;
  • l’asportazine del menisco;
  • l’operazione alla cataratta;
  • l’asportazione delle vene varicose (varici);
  • l’operazione dell’ernia discale quando non esistono paralisi agli arti inferiori e/o alla vescica e all’intestino.

4. CHE COSA CHIEDERE SUI FARMACI

L’informazione diffusa dai mass media riguardo ai farmaci dovrebbe evitare qualsiasi tono «miracolistico» e non trascurare effetti collaterali e controindicazioni. Purtroppo ciò accade di rado ed è una pratica diffusa tra i giornalisti quella di accettare inviti a convegni in località turistiche e a spese delle aziende farmaceutiche per assistere alla presentazione di un nuovo farmaco e scrivere un articolo al riguardo.

Per sottolineare l’importanza di un’informazione corretta e completa, nel 2004 Riccardo Renzi (Corriere Salute), Roberto Satolli (Zadig) e Giampaolo Velo (WHO Reference Centre for Education and Communication in International Drug Monitorino) hanno curato la stesura di un documento che rappresenta una sorta di patto etico tra medici e giornali (il testo completo è consultabile al sito internet: http://www.scienzaesperienza.it/news/new.php?id=0313.

Anche gran parte dell’informazione che arriva ai medici proviene dall’industria farmaceutica. Per questo è opportuno chiedere spiegazioni al proprio medico se cambia un trattamento farmaceutico da anni in commercio (per cui esistono maggiori prove di efficacia e i cui effetti collaterali sono stati maggiormente studiati) e con il quale «ci si trovava bene», per un farmaco appena immesso sul mercato: potrebbe aver ricevuto la visita di un rappresentante dell’industria farmaceutica.

4.1 Prima domanda: A che cosa serve questo farmaco e come funziona? Qual è il nome del principio attivo? Esiste un farmaco generico analogo?

Conoscere il principio di funzionamento di un farmaco può essere utile per chiarire alcuni aspetti della propria malattia e per convincersi dell’efficacia. In commercio esistono quasi novemila specialità medicinali, e oltre 5.000 a denominazione generica (i principi attivi, tuttavia, sono poco più di 1.300): i farmaci generici non sono meno efficaci di quelli «griffati» e costano meno.

4.2 Seconda domanda: Quali effetti collaterali può provocare questo farmaco? Quali sono le controindicazioni?

Ogni prodotto farmaceutico ha effetti collaterali più o meno pericolosi per la salute (basta dare un’occhiata al foglietto illustrativo per rendersene conto), eppure questi aspetti raramente vengono sottolineati. I recenti scandali farmaceutici (come l’aumento di arresti cardiaci provocati dal rofecoxib o il rischio suicidiario legato al consumo di antidepressivi) sono derivati proprio dalla mancata diffusione da parte delle aziende farmaceutiche al pubblico e ai medici delle informazioni note da tempo sui pericolosi effetti.

4.3 Terza domanda: Esistono alternative non farmacologiche o farmaci che provocano minori effetti collaterali per curare questo disturbo?

Le strategie di marketing delle case farmaceutiche spingono verso la «medicalizzazione farmacologia» di situazioni che non sono, o lo sono in modo controverso, considerate patologiche. Il messaggio che arriva ai consumatori attraverso i mass media è che esista una pillola per ogni malanno, tuttavia molti disturbi possono trarre giovamento anche da pratiche non farmacologiche (per esempio attività fisica o una dieta particolare)

È bene che i consumatori conservino un sano scetticismo quando leggono un articolo su un farmaco e in particolare se questo descrive una nuova «sindrome» e la sua miracolosa cura appena scoperta.

BIBLIOGRAFIA

(1)Domenighetti G. Il mercato della salute: ignoranza o adeguatezza? CIC Edizioni Internazionali.

(2)Smith R. The ethics of ignorance. J Med Ethics 1992; 18: 117.

(3)Schwartz LM et al. Enthusiasm for cancer screening in the United States. JAMA 2004; 291: 71.

(4)Domenighetti G et al. Women’s perception of the benefits of mammography screening: population-based survey in four countries. Int J Epidemiol 2003; 32: 816.

(5)Sirovich BE et al. Cervical cancer screening among women without a cervix. JAMA 2004; 291: 2990.

(6)Black WC et al. Advances in diagnostic imaging and overestimations of disease prevalence and the benefits of therapy. N Engl J Med 1993; 328: 1237.

(7)Wolf Arch Inter Med 1996.

(8)Olsen, Gotzsche. Cochrane Syst Review 2001.

Simona Calmi