Appendice 3

Indicazioni generali per la produzione di materiale informativo per i cittadini

Per quanto riguarda l'informazione scritta è fondamentale produrre materiale informativo come depliant od opuscoli da allegare alla lettera di invito e da lasciare in luoghi chiave. Trovare un primo veicolo di informazione allegato alla lettera con cui la donna è invitata a presentarsi all'esame è un mezzo di rassicurazione e permette di rispondere subito a eventuali dubbi e domande.

Relativamente all'informazione scritta, diversi autori (si veda anche il sito web del Centre for Health Information Quality www.hfht.org/chiq) hanno cercato di evidenziare le caratteristiche che il materiale informativo deve avere per veicolare un'informazione corretta o di qualità. Questi stessi criteri sono, in parte, applicabili anche all'informazione orale dove comunque entrano in gioco aspetti legati alla capacità di comunicazione interpersonale degli operatori.

L'informazione veicolata da opuscoli o depliant per essere di buona qualità dovrebbe presentare le caratteristiche di seguito riportate. Dovrebbe cioè risultare:

1. COMPLETA

Per completezza dell'informazione si intende principalmente quell'informazione che non evidenzia soltanto i lati positivi e i benefici di un trattamento, ma anche gli effetti indesiderati, negativi o collaterali in cui il paziente potrebbe incorrere.
In questo senso, nella stesura del materiale informativo, è importante evidenziare sempre i pro e i contro (per esempio andrebbero affrontati i risvolti psicologici legati al risultato del test, come ansia, paura o rassicurazione) e le eventuali aree di incertezza, cercando di mantenere un atteggiamento obiettivo e imparziale. Spesso infatti si è prodotto materiale informativo sullo screening tendendo a enfatizzare i lati positivi del sottoporsi al test, mentre i lati negativi e gli "effetti collaterali" non sono stati evidenziati. In questo senso, è importante informare rispetto alla probabilità di ottenere un risultato falso positivo o un falso negativo e rispetto ai limiti e alle aree di incertezza esistenti nella prevenzione con gli screening, nonché rispetto agli effetti del non sottoporsi.

2. ESAURIENTE

L'informazione risulta esauriente quando si affrontano tutti gli aspetti che l'audience è interessata ad approfondire e conoscere.

Per fornire tutta l'informazione rilevante è importante cercare di rispondere anticipatamente a tutte le possibili domande e a tutti i possibili dubbi che si prevede possano avere le persone incluse nella popolazione target. Dunque descrivere accuratamente gli obiettivi dell'esame, perché viene condotto, cosa si spera di ottenere e perché lo si conduce come forma preventiva di una certa patologia, quindi descrivere il funzionamento dell'esame: cosa verrà fatto, cosa non verrà fatto, chi svolgerà l'esame (anticipare, là dove così previsto, che l'esame verrà svolto da medici donne può avere una valenza rassicurante).

Inoltre è importante fornire riferimenti bibliografici e indicazioni per ulteriori fonti di informazioni (per esempio sportelli informativi, associazioni ad hoc o web pages) affinché chi è interessato possa approfondire o verificare le informazioni ricevute.

3. BASATA SU PROVE SCIENTIFICHE DI EFFICACIA

L'informazione fornita è basata su prove di efficacia se l'affermazione dell'importanza del sottoporsi a un trattamento è sostenuta da dati che ne confermano l'efficacia e da dati che mostrano l'ampiezza effettiva dei limiti diagnostici che il test può avere.

Si dovrebbero inoltre sempre riportare le fonti (con la data di pubblicazione) a cui ci si attiene soprattutto nel caso di affermazioni potenzialmente controverse.

4. AGGIORNATA

Dato il forte sviluppo delle nuove tecnologie negli ultimi anni, se si utilizza materiale informativo prodotto in passato è inoltre importante revisionarlo e se necessario aggiornarlo.

5. CHIARA

L'informazione è chiara quando risulta facilmente comprensibile al lettore e la comprensibilità dipende a sua volta dalla terminologia utilizzata, dalla struttura del discorso e dalla chiarezza argomentativa. Per ottenere materiale chiaro è importante esplicitare subito perché si intende dare l'informazione oggetto dell'opuscolo, di quale argomento si tratterà esattamente e a chi ci rivolgiamo nel dare l'informazione (o chi può essere potenzialmente interessato).

Una volta anticipati sinteticamente i contenuti si dovrà fare attenzione a dare tutta l'informazione che ci si è impegnati a dare.

È importante tenere conto di alcune caratteristiche riguardanti la leggibilità e comprensibilità del testo. La capacità di comprensione di un testo dipende da diversi fattori: la chiarezza terminologica e la semplicità espositiva, le illustrazioni, lo stile di stampa utilizzato oltre che da caratteristiche proprie del singolo individuo, come lo stato emotivo contingente, l'interesse individuale e il livello culturale. Uno stile amichevole, con paragrafi brevi e periodi semplici, l'uso di termini del linguaggio comune e dove non è possibile di termini tecnici, ma spiegati in modo chiaro sono criteri essenziali per produrre un materiale leggibile e comprensibile al grande pubblico.

A proposito della leggibilità e della valutazione della stessa sono stati elaborati software ad hoc che valutano la leggibilità in base alla maggiore o minore complessità della frase o all'uso di parole brevi, basandosi su studi relativi al grado medio di capacità di comprensione del testo della popolazione a cui ci si rivolge.

È comunque importante valutare la qualità del materiale informativo prodotto cercando di ottenere un feedback proprio dal pubblico a cui si rivolge, poiché è soprattutto il giudizio di leggibilità, comprensibilità ed esaustività dato dal lettore che definisce la qualità del materiale stesso.

6. VALUTAZIONE

Sarebbe desiderabile che una volta individuata l'audience di riferimento si preveda un prioritario test di verifica della qualità dell'opuscolo o depliant prodotto. Si possono in questo senso prevedere veri e propri pre test attraverso tecniche come il focus group o ancora prevedere forme di feedback con brevi questionari allegati al materiale informativo stesso e volti a indagare gli eventuali limiti e le aree di incomprensibilità dell'opuscolo.

In Italia è stato elaborato l'indice Gulpease, uno strumento non lessicale per valutare la leggibilità di un testo. Un programma per Windows (95, 98 e NT) calcola poi in pochi secondi la leggibilità del testo secondo l'indice sopra citato. Vedi www.eulogos.it.